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发布时间：2025-07-05 18:26:50 来源：抉瑕掩瑜网 作者：休闲
肌肉萎缩男孩圆梦清华：生活再糟，肌肉己变不妨碍自己变得更好
编辑：汤晓雪 来源：新京报 浏览次数： 次 发布时间：2022-09-08 09:18:48 【字体：小 大】8月17日的萎缩北京暑气未消，李琦和父亲、男孩哥哥在清华大学校门外道别，圆梦转身进入清华园。清华他已经是生活24nba直播赛程清华大学临床医学类“卓越医师-科学家”项目的大一新生了。
他走起路来很慢，再糟步子显得有些笨拙。不妨“进行性肌营养不良”，碍自从初中开始，得更这个遗传疾病已经伴随了他六年时间。肌肉己变
李琦出生在重庆市开州区临江镇龙桥村的萎缩山坳里。儿时是男孩他记忆中最快乐的一段时光。那时的圆梦他和其他健康的孩子一样，满地跑闹，清华骑着自行车到处玩。上初中后，李琦渐渐地表现出肢体无力的症状。
这是一种随年龄增长日益严重的基因遗传病。对发病后的李琦来说，唯一的运动只有走路。
到了高中，李琦发现自己症状又加重了。戈登绝杀球“重的书包拿不动，上楼梯也很痛苦，去厕所一个来回就需要十几分钟。”高中阶段学业压力本就繁重，时间紧张，而李琦的身体情况让他承担着更大的压力。
疾病带给他行动的笨拙、生活的不便、生活的不易，好在疾病对学习本身不会造成太大影响。李琦对看书学习始终保持着极大的热情。他在一天天的病痛折磨中，试图通过努力学习来弥补自己的缺陷。自从进入高中，李琦暗下决心，全力向梦想中的清华大学进发。
在苦痛、自省和坚持下，李琦一步步靠近清华园的大门。如今，他即将开启8年本硕博连读的时光。
初中时，成品视频直播软件推荐哪个好用李琦阅读了大量关于残疾人自强的励志故事，激励自己全力以赴。他记得，史铁生在《我二十一岁那年》中写道：“在科学的迷茫之处，在命运的混沌之点，人唯有乞灵于自己的精神。不管我们信仰什么，都是我们自己的精神的描述和引导。”
“生活再糟糕，不妨碍你变得更好。”李琦告诉记者，生病后，自己性格变了很多。“但是有一些根深蒂固的东西可能一辈子都不会变，比如，我做不到总是一副严肃的面孔。”说着说着，李琦笑起来。
■ 对话
“日子终究要过，还是不得不往前”
新京报：你被初步确诊时心理负担重吗?
李琦：确实会。小时候是跟正常人一样，一上初中开始就没有力气了。我查过资料，这个病确实目前没有治疗方法或者药物能够治愈，因为它是基因遗传病。医生也没有什么太好的方案，就说多锻炼。
初中时候的我有点自暴自弃，当时觉得人生后面这么长的路，全完了。
但无论如何，日子终究是要过的。还是不得不往前，该上学的还是去上，该吃饭还是要吃。
新京报：当时的情况下，你怎样克服负面情绪?
李琦：可能我到现在都还没有克服。我知道这个病会伴随我一生，哪怕我坐在那里生气也好，烦躁也好，都没有用。带着这个病往前追赶，就是我能做的事情，至少能够改变现状。命运哪怕对我不太公平，还是要付出努力。
新京报：目前你的身体状况怎么样?
李琦：这个病只会越来越严重，不会恢复。症状就是手脚没有力气，比如手抬不起来，抬脚也会比较费力，承受一点力的话，就直接倒下了。不知道未来会怎样，从现在来看，恶化的速度应该是在放慢。
“尽力做好自己的事，不给别人拖后腿”
新京报：爸爸妈妈对你影响大吗?
李琦：影响很大。我家里开便利店，我受爸爸妈妈影响，看到很多人喜欢主动去交流、打招呼。如果没有这个病，我性格可能会更活泼;因为生病，很多时候要向人寻求帮助，我有时会觉得很不好意思。
妈妈能从事的劳动有限，但她一直尽力做好自己能做的事。她常跟我说，别人一分钟能做的事，哪怕花一小时才做完也绝不推辞，尽量不给别人拖后腿。
新京报：你考上清华了父母什么反应?
李琦：当初我自暴自弃的那会儿，我爸爸妈妈心态也不太好，他们甚至还吵过架，因为生病的事情他们觉得很无奈。
爸爸妈妈现在心情应该还不错。我向学校申请了家长陪同到校报道，爸爸和哥哥陪我一起过来，我们8月13号从家里出发，到北京后去看了天安门广场。爸爸和哥哥还想去长城看看。
“想通过学医以后帮助别人、回报社会”
新京报：报考医学类专业和自己的身体情况有关系吗?
李琦：有一定的关系，但不是全部。目前的技术，我这个病应该是没有治疗的方法，所以我就想通过学医以后能够帮助他人。
其实我从小就有学医的想法。在我生活的地方，我看到很多例子，生病对一个家庭来说会带来多大的影响和痛苦。包括我自己的家庭也曾经有过一段非常不开心的时光，我感受得到那些被疾病所困扰的人的痛苦，非常同情他们，想为他们带来一些帮助。
例如，我舅舅本来咳嗽几年了，我平时经常让他去看病，但他就不去。农村里很多人的想法就是，“小病不值得去医院看，大病去看了也没用”。家里医疗条件有限，人们意识也不够。我希望生活在那里的人，有小病就能去看，也能够得到相应的治疗。
新京报：身边有其他人从医吗?
李琦：我哥哥也是选择的临床医学专业，他比我大两岁半，现在重庆医科大学读书。我们选择学医的理由是类似的。
新京报：对这个专业父母是否支持?
李琦：父母对我们的专业选择是非常支持的。其实他们很担心我们的未来，比如本来在重庆，重庆大学的土木工程专业比较厉害，但是考虑到我们如果去做工程，要跑工地的话行动上不方便。父母在我们选择专业的时候就格外关注这一点，担心身体不便会对学业有影响。
“在清华即便垫底，也不敢消沉”
新京报：课余时间都喜欢做些什么?
李琦：我看新闻比较多。另外我喜欢看小说，看鲁迅的。或是看些纪录片等等。游戏也打，但是比较菜。
新京报：有什么学习经验方法可以分享?
李琦：我成绩真的不能算好，起码在清华这里算不上。说老实话，我在家乡跟同学相比，玩的时间比他们还多一点。
我没有什么特别的学习方法或者技巧，但我对学习本身还是有比较大的兴趣，只是对考试没有太大的兴趣。老师传授新知识的时候，我基本上从来不走神，能很专注地听。
新京报：对大学生活有什么计划?
李琦：先在清华大学努力追赶大家的脚步，因为我在这里真的不是学霸。报到完和同班同学们聊了聊天，大家都是非常优秀的。
我知道有的同学上了大学之后就开始散漫了，但我肯定不会散漫。即便在这里“垫底”，我也不会、不敢消沉。怎么敢呢?
新京报：进入大学之后，疾病会对你有哪些影响?
李琦：学习应该不会有太大影响，但生活上还是会影响。平时生活搬东西搬不动，可能要请室友帮忙。
对我来说最大的问题不是疾病本身带来的无力感，而是觉得对身边的很多人有所亏欠。一路到北京，有亲戚的帮助、老师的帮助、同学的帮助、家长的帮助，就刚刚上楼的时候，还需要志愿者的帮助。很多地方都需要别人帮我，我就觉得亏欠别人很多东西。所以说，我想当个医生，以后能够回报社会，这一点我是发自内心的。
新京报记者 冯 琪
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